자폐스펙트럼장애 아동에 대한 마음읽기 부모교육 프로그램의 효과: 부모 양육효능감 및 아동 사회ㆍ정서발달을 중심으로
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초록
본 연구는 자폐스펙트럼장애 아동 부모에 대한 마음읽기 교육 프로그램을 실시하여 부모 양육 효능감, 아동의 사회ㆍ정서 및 발달에 효과적인지 확인하고자 한다. 본 연구에서 사용된 마음읽기 기반 부모교육 프로그램은 자폐스펙트럼장애 아동의 부모들이 자녀들을 있는 그대로 이해하고 그들의 마음을 읽기는 것을 돕기 위해 개발한 프로그램으로, 마음읽기의 근본정신이라고 할 수 있는 존재에 대한 인정(장애를 있는 모습 그대로 보기), 마음읽기의 시작점이라고 볼 수 있는 타인의 행동에 담긴 마음이해(자폐스펙트럼장애 아동의 행동에 담긴 마음이해), 마음읽기의 목표라고 할 수 있는 타인을 이해함으로써 자신의 마음을 조정하고 표현하기(부모의 정서행동 조절)에 대한 내용으로 구성하였다.
연구 참여자는 자폐스펙트럼장애 자녀를 둔 양육자 11명으로, 마음읽기 기반 부모교육 프로그램을 총 10주간 실시하였다. 자료 분석은 기술통계와 비모수 검정으로 Wilcoxon singed rank test를 실시하였으며, 만족도를 분석하기 위해서는 질적 분석을 활용하였다.
연구 결과, 자폐스펙트럼장애 아동 부모에 대한 마음읽기 교육 프로그램이 부모 양육 스트레스 감소 및 양육효능감 향상 더불어 장애에 대한 온전한 이해가 가능해졌으며, 자폐스펙트럼장애 아동의 비전형행동(고립행동과 과민감성) 감소 및 사회성 및 언어표현 발달에 효과가 있음을 확인하였다.
본 연구를 통해 자폐스펙트럼장애 아동의 사회ㆍ정서 및 발달 촉진을 위해서는 아동이 관심사를 인정하는 것, 그들이 느끼는 감정과 생각을 이해하는 것부터 시작하는 것이 효과적임을 확인하였다. 즉, 사회ㆍ정서발달의 첫 단계인 있는 모습 그대로 인정받고 이해받는 관계맺음은 장애아동에게도 동일하게 적용되어야 하는 원리임을 알 수 있었다.
Abstract
This study aimed to determine whether a mind-reading program for parents of children with ASD is effective in improving parenting efficacy and children’s social-emotional development. The mind-reading program was developed to help parents of children with ASD understand their children as they are and understand their children’s minds. The program consists of acknowledgement of existence (seeing the disability as it is), which is the fundamental spirit of mind reading; understanding the mind of others (understanding the mind of children with ASD), which is the starting point of mind reading; and adjusting and expressing one’s own mind by understanding others (adjusting the emotional behavior of parents and teachers), which is the goal of mind reading.
Elevent parents of children with ASD participated in a mind-reading program for a total of 10 weeks. Descriptive statistics and Wilcoxon signed-rank test were used to analyze the data. Qualitative analysis was used to analyze the parents’ satisfaction.
The mind-reading program was effective in reducing parenting stress and improving parenting efficacy. The parents also gained an intact understanding of the disorder. In addition, it was found that the program was effective in reducing atypical behaviors (isolation and irritability) and developing social and verbal expressions in children with ASD.
This study confirms that promoting the social-emotional development of children with ASD is accomplished by acknowledging their interests and understanding their feelings and thoughts. In other words, the first step in social-emotional development, being accepted and understood for who they are, is the same principle that should be applied to children with ASD.
Keywords:
Autism spectrum disabilities, mind reading, parent education키워드:
자폐스펙트럼장애, 마음읽기, 부모교육Ⅰ. 서론
마음읽기(mind reading)는 마음이론을 활용하여 타인의 행동에서 마음을 읽는 것이다(Wellman, 2012). 마음이론은 Premack와 Woodruff(1978)가 ‘다른 사람의 의도를 알아내는 것’을 나타내는 용어로 사용하였다. 이후 Tager-Flusberg(1999)은 ‘바람, 지식, 믿음처럼 다른 사람들의 마음을 설명하는 수단’으로, McKinnon 등(2010)은 ‘다른 사람의 정신 상태, 감정을 추론하는 능력’으로 설명하고 있으며, Moeller 등(2015)은 다른 사람의 정신 상태나 감정을 추론하고 이해하여, 그것을 자신의 감정에 반영하여 자신의 마음을 조정하는 것까지를 포함하고 있다.
마음읽기의 시작은 행동(표정, 억양, 제스처 등)에 나타난 마음상태를 파악하는 것이라 볼 수 있으며, 사회ㆍ정서발달의 기초라고 볼 수 있다. 일반아동의 마음읽기 발달을 살펴보면, 어린 영ㆍ유아들도 행동(표정, 억양, 제스처 등)에 담긴 타인의 마음상태에 대해 민감하게 파악할 수 있다. 그리고 이 민감성을 바탕으로 점차 타인의 마음을 이해하고, 자신의 마음과 행동을 조정하는 능력으로 발전한다고 본다. 구체적으로 살펴보면, 생후 12월경 유아들도 타인의 표정과 억양 패턴으로 타인의 정서적 감정을 이해할 수 있다(Baldwin & Moses, 1996; Moses et al., 2001). 이러한 민감성을 바탕으로 18개월경에는 타인의 정서적 정보를 이용하여 자신의 행동을 조절하는 사회적 참조 행동을 할 수 있게 되며(Walden & Ogan, 1988), 2∼3세경에는 타인의 행동에서 믿음과 바람을 생각하여 행동을 예측할 수 있고(Doherty, 2009), 4세경에는 자신이 아는 것과 타인이 아는 것이 다를 수 있다는 것을 이해할 수 있게 된다(Wellman et al., 2001).
이러한 마음읽기 발달은 자폐스펙트럼장애 아동을 대상으로도 연구가 되었으며, 자폐스펙트럼장애 아동은 타인의 마음을 파악하는 능력에서 문제가 있고, 마음이론에서의 결함이 사회성 어려움의 원인으로 보는 ‘깨진 거울 이론’도 제기되었다(Oberman et al., 2005; Son & Ghim, 2013; Williams et al., 2001). 이후 자폐스펙트럼장애 아동의 사회성 발달을 위한 마음읽기 중재들이 이루어지고 있다.
자폐스펙트럼장애는 사회적 의사소통과 상호작용의 제한, 제한적인 관심과 상동행동 영역에서 지속적인 결함을 갖는 신경발달장애이다(American Psychiatric Association, 2013). 이들은 특정 사물에 과도하게 집착하거나 몰두하는 특성을 가지며, 관심사에 강하게 몰입하여 또래 활동에서도 제한적인 참여를 보인다(Turner-Brown et al., 2011). 이로 인해 자폐스펙트럼장애 아동의 부모는 양육에 따른 스트레스를 다른 장애 부모보다 더 많이 받는 것으로 알려져 있다(Davis & Carter, 2008; Peters-Scheffer et al., 2012). 자폐스펙트럼장애 부모는 자녀와의 의사소통 및 상호작용의 어려움, 상동행동과 특정 사물에 과도하게 집착하거나 몰두하는 특성 등 이해하고 받아들이기 어려운 행동들에 대해 어떻게 반응할지 혼란스러워하며, 이를 인해 많은 스트레스를 겪는다.
장애아동과 가장 많은 시간을 보내는 부모 양육 스트레스는 일상에서 자녀와의 상호작용에 부정적인 영향을 미친다. 특히 자폐스펙트럼장애 아동의 사회 의사소통 및 행동상의 요구는 일상의 모든 측면에 영향을 미친다(Kim & Lee, 2007). 따라서 가정환경에서 자연스럽게 발생하는 일상에서 가장 친숙한 부모가 자녀의 개별적인 발달적 요구를 반영할 수 있도록 지원하는 것은 매우 중요하다. 자폐스펙트럼장애 아동의 부모를 위한 지원을 통해 부모의 양육 스트레스가 감소하고, 양육효능감이 높아지며, 상호작용 행동이 증가할 수 있다(Kim & Lee, 2020; Steiner et al., 2012).
한편, 마음이론은 자신과 다른 사람의 정신 상태를 이해하고 추론하여 그것으로 자신의 마음을 조정하는 것까지 포함한다(Moeller et al., 2015). 이러한 측면에서 보면, 마음읽기는 존재에 대해 온전히 인정하기는 마음읽기의 근본정신이라고 할 수 있으며, 행동에 마음이 담겨있다는 것 이해하기는 마음읽기의 시작점이며, 그리고 타인의 마음을 이해함으로써 자신의 정서ㆍ행동을 조절하기는 마음읽기의 목표라고 볼 수 있다. 마음읽기와 관련하여 장애아동을 대상으로 ‘타인의 마음을 이해하기’와 관련한 중재 연구들은 있지만(Chung & Hong, 2011; Kim & Lee, 2015; Seo et al., 2018), 자폐스펙트럼장애 아동의 마음읽기를 시도하거나 이를 부모교육으로 적용한 연구는 부족하다.
한 개인의 행동을 타인이 얼마나 이해하고 인정하는가는 그 개인의 발달 및 사회ㆍ정서에 영향을 미칠 수 있다. 있는 모습 그대로 인정받고 이해받는 관계 맺음은 사회ㆍ정서발달의 첫 단계이다(Erikson, 1980; Mahoney & McDonald, 2007). 이는 자폐스펙트럼장애 아동도 다르지 않다. 자폐스펙트럼장애가 보이는 특정 사물에 과도하게 집착하거나 몰두하는 특성에 대해 과거에는 대부분 ‘제한된 관심’으로 발달과 학습에 장벽이 되는 문제 혹은 소거시켜야 할 행동으로 보기도 하였지만, 최근에는 ‘특별한 관심 영역(special interest area: SIA)’, ‘강도 있게 집중하는 주제 및 물건’으로 정의하기도 하며(Mancil & Pearl, 2008), 발달과 학습의 장벽으로 소거시켜야 할 대상이 아니라 한 개인의 특정 관심사로 보기도 한다. 그리고 자폐스펙트럼장애 아동의 특별한 관심사를 인정하였을 때 오히려 과제 참여, 정확성, 생산성과 관련된 사회적 의사소통 행동에서 긍정적인 변화 경향성이 발견되었으며(Ninci et al., 2020), 동기 부여 및 숨겨진 잠재력을 끌어내어 주고, 과제 시 보였던 문제 행동도 감소한 것으로 나타났다(Charlop-Christy & Haymes, 1996; Koegel et al., 2010; Lee et al., 2023; Mancil & Pearl, 2008).
자폐스펙트럼장애 아동의 변화와 성숙은 부모가 장애에 대해 부정적으로 생각하는 인식(Lee & Kwak, 2018) 개선이 무엇보다 중요하다. 여기에서 주목할 점은 어떠한 대상에 대해 이해하고 있다는 것은 그 대상의 특성을 알고 있다는 것과 다를 수 있다는 것이다. 자폐스펙트럼장애 특성이 어떠한지 알고는 있지만, 특정 행동을 소거시키려는 데만 심혈을 기울이는 것은 장애를 온전히 이해하고 있다고 말할 수 없을 것이다. 부모가 자폐스펙트럼장애의 부적절한 행동을 이해하지 못하면 부모의 양육태도는 더 통제적이고 자녀의 주도성을 무시하게 된다(Ventola et al., 2017). 자녀의 장애 특성에 대한 지식과 더불어 장애를 수용하는 태도는 자녀와의 상호작용 시 긍정적인 양육 태도를 갖게 할 수 있다(Kim & Lee, 2020).
따라서 자폐스펙트럼장애 자녀를 둔 부모를 대상으로 한 부모교육 프로그램에는 (1)마음읽기의 근본정신이라고 할 수 있는 존재에 대한 인정(자폐스펙트럼장애에 대한 부정적인 인식 대신 장애를 있는 모습 그대로 보기), (2)마음읽기의 시작점이라고 볼 수 있는 타인의 행동에 담긴 마음이해(자폐스펙트럼 장애 아동의 행동에 담긴 마음이해), (3)마음읽기의 목표라고 할 수 있는 타인을 이해함으로써 자신의 마음을 조정하고 표현하기(부모의 정서ㆍ행동 조절)에 대한 내용으로 구성될 필요가 있다.
본 연구는 자폐스펙트럼장애 아동의 특성을 있는 그대로 바라보고 이해하는 것이 무엇보다 중요하며, 나아가 발달에 필요한 과정으로 인식하고 어떻게 반응해 주는 것이 적합한지에 대한 구체적인 피드백을 포함한 부모교육 프로그램의 효과성을 살피고자 한다. 이를 위해 자폐스펙트럼장애 아동의 사회ㆍ정서발달 및 부모 효능감에 미치는 영향이 어떠한가로 그 효과성을 보고자 하며, 구체적인 연구 문제는 다음과 같다.
첫째, 자폐스펙트럼장애 아동에 대한 마음읽기 부모교육 프로그램의 효과는 어떠한가?
1-1. 자폐스펙트럼장애 아동 부모의 양육효능감 향상에 효과적인가?
1-2. 자폐스펙트럼장애 아동의 사회ㆍ정서발달에 효과가 있는가?
1-3. 자폐스펙트럼장애 아동의 발달(사회성, 자조기술, 소근육, 언어표현, 언어이해)에 효과가 있는가?
둘째, 자폐스펙트럼장애 아동에 대한 마음읽기 부모교육 프로그램의 질적인 만족도는 어떠한가?
Ⅱ. 연구 방법
1. 연구 참여자
연구 참여자는 K도에 소재한 장애인복지관을 통해 프로그램 참여를 신청한 자폐스펙트럼장애 자녀 양육자 11명으로, 마음읽기 기반 부모교육 프로그램을 총 10주간 실시하였다. 연구 참여자는 자폐스펙트럼장애 진단을 받고 언어치료 혹은 놀이치료를 6개월 이상 받고 있는 자녀를 둔 양육자로, 자녀의 평균 생활연령은 4세 11개월(3세 6개월~6세 6개월), 평균 발달연령은 3세 1개월(1세 7개월~5세 0개월)에 해당하며, 특별한 관심 영역(SIA)은 기차, 핸드폰, 퍼즐, 세탁기, 공룡, 곤충, 알파벳, 숟가락 등 서로 상이하였다. 연구 참여자 자녀의 구체적인 정보는 Table 1에 제시하였다.
The information of participants
2. 연구 방법
본 연구에서 사용된 마음읽기 부모교육 프로그램은 마음읽기 및 발달이론에 관한 선행 연구(Erikson, 1980; Mahoney & McDonald, 2005; Mancil & Pearl, 2008; Moeller et al., 2015)를 참고하여 특수교육 박사 2인 언어재활사 박사 2인에게 내용타당도를 거쳐, 본 연구자가 개발한 프로그램이다. 자폐스펙트럼장애 아동에 대한 부모교육 프로그램에는 자폐스펙트럼장애에 대한 부정적인 인식 대신 장애를 있는 모습 그대로 보기, 자폐스펙트럼장애 아동의 행동에 담긴 마음 이해하기, 부모의 정서를 조절하고 표현하기를 전략화하여, 10회기로 구성하였다.
중재는 주 1회, 총 10주간 실시하였다. 각 회기는 120분으로, 설명(PPT) 40분, 자녀와의 상호작용 영상 피드백과 사례별 적용 사항 코칭 40분, 성찰 나눔 및 질의응답 40분으로 진행하였다. 사전 검사는 프로그램 시작 전날, 사후 검사는 프로그램 종료 후 당일 실시하였다.
Mind-reading-based parent coaching program
3. 연구 도구
(1) K-TABS
영ㆍ유아 기질 및 비전형 행동척도-개정판(K-TABS)은 12개월에서 6세 영ㆍ유아의 문제가 되는 역기능적 행동을 판단하기 위한 국내 표준화된 검사 도구로, 고립행동, 과민감성, 과활동성, 저반응성, 조절행동으로 이루어져 있다(Neisworth et al., 2013). 고립행동(detached)은 위축되고 상황에 동떨어지며 자기 생각에 몰두해 있고, 몰입하기 어렵거나 일상의 일과와 연계가 잘 안되는 행동으로 18문항, 과민감성(hyper-sensitive)은 아주 작은 환경적 자극에 대해 과도하게 민감하며 예민한 반응을 나타내는 행동으로, 9문항, 과활동성(hyper-active)은 과도하게 반응적, 충동적, 활동적이며, 부정적이고 도전적인 행동으로 8문항, 저반응성(under reactive)은 반응이 거의 없거나 하나의 반응을 유도하기 위해서 강력한 환경적 자극이 필요하며, 각성 수준이 제한적이고 낮은 예민함, 수동성, 무기력한 행동으로, 10개 문항으로 구성되어 있으며, 조절행동(dysregulated)은 신경생리적인 행동과 소리-운동 조정을 조절하거나 통제하는 것에 대한 어려움으로, 5문항으로 구성되어 있다. 본 연구에서는 영역별 사전ㆍ사후 원점수로 부모교육 효과성을 살펴보았다.
(2) K-CDI
아동발달검사(K-CDI)는 Ireton(1992)이 개발한 The Child Development Inventory(CDI)를 국내 표준화한 영ㆍ유아 발달 평가도구이다(Kim & Shin, 2006). K-CDI는 15개월에서 6세를 대상으로 하며, 사회성, 자조행동, 대근육, 소근육, 표현언어, 언어이해, 글자, 숫자로 구성되어 있다. 본 연구에서는 사회성, 자조행동, 대근육, 소근육, 표현언어, 언어이해, 전체발달의 사전ㆍ사후 등가연령을 비교하였다.
(3) K-PSI
한국판 부모 양육 스트레스 검사-축약형(Korean version of Parent Stress Index: K-PSI)는 부모 양육 관련 스트레스를 측정하는 것이다(Abidin, 2008). K-PSI는 부모의 고통, 부모-아동 역기능적 상호작용, 까다로운 아동이라는 3개 하위 척도에 총 36개 문항으로 이루어져 있으며, 본 연구에서는 사전ㆍ사후 백분위지수로 부모 양육효능감을 살펴보았다.
4. 자료 분석
본 프로그램의 효과성을 분석하기 위하여 SPSS 23.0 프로그램을 이용하여 비모수 검정으로 Wilcoxon singed rank test를 실시하였으며, 만족도를 분석하기 위해서는 성찰 나눔 및 질의응답을 통해 얻은 부모의 인터뷰 내용을 전사하여 질적 분석을 하였다. 관련 주제를 중심으로 정리하여 3개의 대주제와 10개의 하위 주제를 도출하였다. 연구 결과의 분석 신뢰도와 타당도를 확보하기 위해, 연구자 외 특수교육학 박사 1인, 언어재활사 1인이 개방코딩 이후 코딩 결과를 비교, 논의하여 코딩 결과를 일치하게 작성하였다.
Ⅲ. 연구 결과
본 연구는 자폐스펙트럼장애 아동에 대한 마음읽기 부모교육 효과를 부모 양육효능감과 아동의 사회ㆍ정서발달에 대한 효과성 및 만족도로 살펴보았으며, 연구 결과는 다음과 같다.
1. 자폐스펙트럼장애 아동 부모에 대한 마음읽기 교육 프로그램의 효과성
자폐스펙트럼장애 아동에 대한 마음읽기 부모교육으로 나타난 양육효능감 효과는 부모의 고통 자체로 인한 스트레스(PD), 부모-자녀 역기능적 상호작용으로 인한 스트레스(PC), 까다로운 아동로 인한 양육 스트레스(DC)를 사전ㆍ사후 백분위지수 비교로 살펴보았다. 통계적으로 유의미한 사전ㆍ사후 간 차이는 없으나, 부모의 고통(PD) 자체에 대한 스트레스는 58.1%ile에서 45.5%ile 수준으로, 부모-자녀 역기능적 상호작용(PC)으로 인한 스트레스는 70.4%ile에서 60.5%ile 수준으로, 까다로운 아동(DC)로 인한 양육 스트레스는 72.4%ile에서 68.4%ile 수준으로 감소가 있음을 확인하였다.
Result of K-PSI (%ile)
자폐스펙트럼장애 아동에 대한 마음읽기 부모교육으로 나타난 아동의 사회ㆍ정서에서의 변화는 고립행동, 과민감성, 과활동성, 저반응성, 조절행동과 같은 비전형 행동에 대한 사전ㆍ사후 원점수로 살펴보았다. 고립행동은 평균 9.7점에서 7.5점으로, 과민감성은 3.7점에서 2.5점으로, 과활동성은 3.7점에서 3.1점으로 저반응성은 1.6점에서 1.3점으로 감소를 보였으며, 고립행동과 과민감성 행동은 통계적으로도 유의한 감소를 보였다.
Result of K-TABS (raw score)
Result of KCD-I (months)
자폐스펙트럼장애 아동에 대한 마음읽기 부모교육으로 나타난 아동의 발달에서의 변화는 사회성, 자조행동, 대근육, 소근육, 표현언어, 언어이해의 사전ㆍ사후 변화로 살펴보았다. 사회성은 평균 20개월 수준에서 24개월로, 자조행동은 41개월에서 43개월로, 소근육은 39개월에서 42개월로, 표현언어는 28개월에서 30개월, 전체발달 평균은 31개월에서 33개월로 변화를 보였으며, 사회성과 언어표현에서는 통계적으로도 유의한 향상을 보였다.
2. 부모 인터뷰 분석을 통해 살펴본 마음읽기 부모교육 프로그램의 효과성
자폐스펙트럼장애 아동에 대한 마음읽기 부모교육에 대한 아동의 발달에 대한 만족도는 성찰 나눔 및 질의응답을 통해 얻은 질문에 응답한 자료를 관련 주제를 중심으로 정리하여 3개의 대주제와 10개의 하위 주제를 도출하였으며, 결과는 다음과 같다.
프로그램을 통해 부모들은 자폐스펙트럼장애에 대해 온전하게 이해하고 실천할 수 있는 힘을 가지게 되었다고 하였다. 세부적으로는 자녀를 있는 모습 그대로 받아들이고 이해할 수 있게 되었다고 하였고, 자녀가 가지고 있는 특정 관심사들에 대해서 부정적이고 소거해야 할 행동으로 여겼는데, 이제는 자녀의 특별한 관심사로 이해할 수 있게 되었으며, 나아가 자녀의 발달을 돕게 할 수 있는 활동이라고 성찰할 수 있게 되었다고 한다. 그리고 자녀에 대한 타인의 시선을 견디는 힘을 얻을 수 있었다고 하였다.
① 아이를 있는 모습 그대로 이해하기
- • 장애아동이든 성인이든 누구든 자기 행동에 애정과 관심을 갖고, 마음을 알아주고 공감해 주는 것은 안정적인 발달에 근본적인 힘이 되어 줄 수 있는 것을 알게 되었어요(4-1).
- • 감각적인 문제가 심한 아이라 ... 어떤 치료는 역효과가 나타나기도 했었기에, 아이 발달을 제대로 도와줄 방법에 대한 고민이 많았어요. ... 매주 배우면서 아이의 모든 행동을 가치 있게 바라보며, 있는 그대로를 수용하는 마음을 갖게 되었습니다(9-4).
- • 이전엔 ‘역시 혼자 놀이하는구나’ 하며 부정적인 것만 보였는데, 이제는 아이의 긍정적인 면을 인정할 수 있게 되었어요(6-3).
- • 내가 먼저 아이가 좋아하는 대상을 가치 있게 봐주면 다른 사람들도 우리 아이를 (존재) 자체로 가치 있게 봐주고, 결국 그 아이도 가치 있는 존재로 인식하게 될 것이고, 그렇게 되면, 장애가 없어지진 않겠지만 행복한 장애인으로 자랄 수 있으리라는 믿음을 갖게 되었습니다(7-4).
② 자녀의 특정 관심사에 대한 성찰
- • 아이가 좋아하는 관심사를 인정해 주고 제공해 주며 한 주를 보냈어요. 저번에 00이 엄마가 숟가락을 애착 물건으로 인정해 주었듯이요. 우리 아이는 공룡, 동물, 곤충을 좋아해요. (전에는) 다양한 관심사를 제공해 주려고 ... 너무 빠져드는 것 같으면 중지시키거나, 숨겨두기도 했어요. 그런데 저번주 강의 듣고 숨겨뒀던 자연 관찰 책을 잘 보이는 책꽂이에 꽂아 두었어요. 그랬더니 ... 그 책을 발견하자마자 책에 푹 빠지더라구요. 근데 다시 보니 이럴 땐 자발어도 많이 하네요(7-2).
- • 우리 아이는 아침에 눈을 뜨고 밤에 잠자리에 드는 순간까지도 숟가락을 손에서 떼지 않으려는 집착이 컸다. 땅에 떨어져 있는 누군가 버린 더러운 플라스틱 숟가락을 주우려고 하는 모습, 숟가락으로 땅바닥을 긁는 모습들이 너무 싫었다. 교육 중 아이들의 집착에 대한 엄마들의 고민을 들으며, 참 많은 물건과 상황에 대한 집착들이 있다는 것과 처음으로 숟가락에 대해 한 발짝 물러서서 보게 되는 기회였다. 우리 아이에게 숟가락은 동생이 매일 같이 어린이집에 데리고 가는 아기 상어 인형처럼, 애착 물건이었구나 라는 걸 깨달았다(10-2).
③ 타인의 시선 견뎌내기
- • 집에선 괜찮은데 놀이터에서 자기만의 방식대로 놀면 사실 주변 눈총을 제법 받아요. 그래서 아이랑 놀이터에 나가는 게 쉽지 않았어요. ... 아직은 용기가 조금 더 필요한 것 같긴 하지만, 오늘은 그렇게 놀다가 집으로 왔어요 (7-3).
부모들은 프로그램 참여 전 자폐스펙트럼장애 자녀의 양육에 대해 막연한 두려움과 스트레스가 많았는데, 이 과정을 통해서 조금하고 두려운 마음을 다스리고, 양육에 대한 스트레스가 하나씩 줄었다고 하였다. 또한 자녀와의 상호작용을 기대하는 마음을 가지게 되었다고 하며, 자녀의 마음을 읽음으로써 자신의 정서적인 부분과 행동을 조절할 수 있음을 발견하게 되었다고 하였다. 그리고 자녀의 육아에 대한 방법에 대한 이해와 효능감이 향상되었다고 하였다.
① 두려움 및 스트레스 감소
- • 쉬운 거라도 충분히 하고 나면 다음 단계로 발달한다는 걸 알고 나니, 조급한 마음을 다스리는 데 도움이 되었어요(2-1).
- • 첫 수업부터 아래 단계의 발달 과정이 채워져야 다음 단계로 넘어간다는 걸 알게 되었을 때 큰 충격과도 같았습니다. 지금 단계를 충분히 하면 다음 단계로 간다는 말은 제게는 한 줄기 빛 같았어요. 영원히 이 수준에 머무를까 봐 겁났었으니까요(9-1).
② 아이와의 상호작용 기대
- • 상호작용이 약하고 혼자서 노는 것을 좋아하고, 예민하고 감정조절이 어려운 아이여서 저는 아이와 둘이 남겨졌을 때 아이랑 무엇을 해야 할지 어떻게 놀아줘야 할지 몰라 항상 두려웠다. 회기가 지나갈수록 ... 마음을 내려놓고 아이를 따라 하는 것이 되어 최근에는 아이가 정말 좋아진 걸 느끼고, 마음이 더 이상 무겁지 않다(9-2).
- • 아이랑 둘만 있는 방학은 뭘 해야 할지 몰라서 무섭기까지 했는데, 이번 방학은 그런 생각 안 들고, 너무 잘 보냈어요(1-1).
- • 이제 가족 모두 건강한 몸과 마음으로 하루하루 기쁘게 지내고 있습니다(6-4).
③ 부모의 정서 행동 조절
- • 아이 마음읽기를 열심히 실천했어요. 특히 아이가 화내거나 떼 부리는 상황에서 “속상하지?”라는 말을 먼저 했더니, 확실히 (나의) 감정이 극단적인 상황까지 가는 일들이 줄어들었어요(7-1).
- • 제가 다 해결해 줄 수 없다는 사실을 인지하고 받아들임으로 아이와의 감정싸움이 그전보다는 줄어들었어요(7-2).
④ 육아 효능감
- • 치료(센터) 다니면서 느낀 가장 큰 맹점은, 얼마나 해야 하는지 어떻게 해야 하는지 등의 체계적인 가이드 없이 그저 부모의 선택으로 막연한 치료를 열심히 받는 것밖에 없고, 가정에서 어떻게 놀아줘야 하는지, 돌봐 줘야 하는지는 인터넷 검색에 맡길 수밖에 없다는 것이었다. 근데 이젠, 발달 원리부터 체계적인 교육을 통해 우리 아이에게 맞는 방식이 무엇인지 알 수 있게 되었다. 특히 아이가 숟가락을 집착하는 행동이 무가치하다고 생각했는데, 이를 가치 있게 여길 수 있게 근본적인 변화가 나에게 일어났고, 실제로 아이가 발달하는 모습을 보며, 앞으로 어떻게 반응해 줘야 하는지 방향도 알 수 있었다(10-3).
- • 아이가 자폐라서 혼자 노는 거라고만 생각했는데, 정작 내가 계속 주도하면서 끌고 가려고 해서 아이가 혼자 놀이하게 된다는 것을 피드백을 받기 전에는 몰랐어요(6-2).
- • (지금까지) 다양한 자극을 많이 주어야 한다는 생각에 엄청 열심히 놀아줘야 한다고 생각해 왔어요. 호응을 잘해주는 관객처럼 놀이의 구경꾼이 되어주면, 아이가 더 잘 논다고 말씀해 주셔서 그렇게 했더니 아이가 집중해서 놀이를 하더라구요(6-1).
아동은 행복해하며 자신감 있는 행동을 하고, 상호작용을 시도하거나 이전과 달리 구어 표현이 많아지고, 행동 조절 및 쓰기와 같은 발달의 변화를 지켜본 가정도 있다.
① 자신감 향상
- • 아이가 관심 갖는 놀이를 함께 기뻐하며 따라해 주니, 아이가 행복해하고 점점 자신감 넘치는 모습을 보게 되었어요(6-1).
② 상호작용 및 자발화 향상
- • 우리 아이는 퍼즐을 좋아해서 하루 종일도 했어요. ... 말없이 아이 행동 따라 하기만 했더니. 자신의 공간에 저를 초대하기도 하고, 자기 의견이나 기분을 전달하려고 했어요. 모방이 아닌 자발적인 반응으로요(4-2).
- • 아이가 좋아하는 책과 장난감을 다시 꺼내니 아이가 너무 좋아하고 말이 많아졌어요(7-2).
- • 다이소에서 (아이가 좋아하는) 다양한 숟가락을 사서 아이 하원 전에 숟가락을 모두 소독하고 통에 담아놨다가 아이가 집에 왔을 때 통을 보여줬더니 아이가 너무 좋아하였다. 이런저런 모양의 숟가락을 탐색하며 숟가락이라는 단어를 말하기도 하고, 동생에게 숟가락을 건네주기도 하는 모습을 보였다(10-4).
③ 발달의 변화
- • ... 숟가락을 들고 있으면 마음의 안정을 얻는지(2년 넘게) 줄곧 무서워하며 심하게 거부하였던 변기에도 숟가락과 함께 앉는 행동을 하였다(10-5).
- • 어린이집 등원할 때, 치료실 들어갈 때, 목욕할 때, 자러 들어갈 때는 엄마에게 숟가락을 맡긴다. 이 규칙을 아주 잘 이해하고 지키는 모습을 보며 놀라울 뿐이다(10-6).
- • 세탁기를 좋아하는데. 그동안은 못하게 하고 언제쯤 끝나려나? 이 생각만 했는데, 수업 듣고 아이가 좋아하는 세탁기를 관찰하는 행동을 인정하고 웃어주니 자신감도 쑥쑥 올라가고, 세탁기 글자를 쓰더니 가족 이름까지 쓰더라구요(5-1).
Ⅳ. 논의 및 결론
본 연구는 10주간 자폐스펙트럼장애 아동에 대한 마음읽기 부모교육을 실시하여 부모 양육효능감, 아동의 사회ㆍ정서 및 발달에 대한 사전ㆍ사후 변화 및 질적 분석 결과로 확인하였다. 연구 결과에 대한 논의 및 결론은 다음과 같다.
부모의 양육효능감 측면을 살펴보면, 부모의 고통 자체로 인한 스트레스(PD), 부모-자녀 역기능적 상호작용으로 인한 스트레스(PC), 까다로운 아동으로 인한 양육 스트레스(DC) 사전ㆍ사후 백분위지수 변화로 살펴본 부모의 양육효능감은 통계적으로 유의한 수준은 아니지만, 스트레스 수준이 감소한 것을 확인하였다. 질적 분석 결과를 살펴보아도, 부모들은 프로그램 참여 전 자폐스펙트럼장애 자녀의 양육에 대해 막연한 두려움과 스트레스가 많았는데, 이 과정을 통해서 조금하고 두려운 마음을 다스리고, 양육에 대한 스트레스가 줄었으며, 자녀와의 상호작용을 기대하는 마음을 가지게 되었으며, 마음읽기를 통해 아이의 마음이해뿐만 아니라 자신의 정서행동을 조절할 수 있게 되었으며, 궁극적으로 양육효능감이 향상되었다고 하였다.
또한, 프로그램을 통해 부모들은 자폐스펙트럼장애에 대해 온전하게 이해하고 실천할 수 있는 힘을 가지게 되었다고 하였다. 자녀를 있는 모습 그대로 받아들이고 이해할 수 있게 되었으며, 특히 이전에는 자녀의 특정 관심사들에 대해 부정적이고 소거해야 할 행동으로만 여겼는데, 이제는 자녀의 특별한 관심사이자 발달을 돕게 할 수 있는 활동이라고 성찰할 수 있게 되었다고 한다. 더불어 자녀에 대한 타인의 시선을 견디는 힘을 얻을 수 있었다고 하였다. 이는 자녀의 장애 특성 이해와 함께 장애에 대해 수용적 태도를 갖는 것은 자녀와의 상호작용 시 긍정적인 양육 태도를 갖게 할 수 있다는 선행 연구(Kim & Lee, 2020)를 더욱 구체화시킨 결과이다.
다음으로 아동의 사회ㆍ정서 및 발달에 대해 살펴보면, 본 프로그램을 통해 자폐스펙트럼장애 아동의 고립행동과 과민감성과 같은 비전형 행동이 통계적으로 유의한 감소를 보여, 아동의 사회ㆍ정서발달에 효과적이었음을 확인하였다. 자신의 관심사를 인정하고 이해하는 반응에 혼자 놀이 대신 부모와 함께 상호작용하려고 하고, 회피하고 거부하던 활동을 시도해 보는 등의 행동 조절의 모습이 보인 것이다. Choi 등(2018)의 연구에 의하면, 자폐스펙트럼장애 아동의 자해행동과 상동행동의 빈도는 어머니의 양육 스트레스 및 삶의 질과 상관관계가 있으며, 공격파괴 행동이 심각할수록 어머니의 양육 스트레스는 높았다. 본 프로그램을 통해 자폐스펙트럼장애 아동의 고립행동과 과민감성과 같은 비전형 행동의 감소는 부모 양육 스트레스 감소에도 상호영향을 미친 것으로 볼 수 있다.
그리고 자폐스펙트럼장애 아동의 사회성 및 언어표현 발달에도 통계적으로 유의한 향상을 보여, 발달에 효과적이었음을 확인하였다. 질적 분석 결과에도 아동이 행복해하며 자신감 있는 행동을 하고, 상호작용을 시도하거나 이전과 달리 구어 표현이 많아지고, 행동 조절 및 쓰기와 같은 발달이 일어났음을 확인하였다. 연구참여자의 자녀들은 최소 6개월 이상의 치료교육을 받고 있으나 사회ㆍ정서발달에 진전이 크게 없던 대상들로, 10주간의 기간에 2~4개월의 진전은 의미 있는 변화로 해석할 수 있다.
특히, 숟가락에 특별한 관심을 보이던 아동에게 그 관심사를 인정하였더니 상호작용에서의 변화도 보일 뿐만 아니라, 자신이 두려워서 회피하던 변기에 앉기에서 안정감을 갖는 방편으로 활용하는 능동적인 변화를 보이고, 세탁기에 특별한 관심을 보이던 아동에게 그 관심사를 인정하였더니 쓰기 발달로 적용해 가는 모습을 보인 변화들은, 자폐스펙트럼장애 아동의 특별한 관심사를 긍정적으로 바라보며 학업 성취 및 동기에 도움이 된다는 선행 연구(Harrop et al., 2019; Winter-Messiers, 2007)를 뒷받침하는 결과라고 볼 수 있다.
본 연구를 통해 자폐스펙트럼장애 아동에 대한 마음읽기 부모교육 프로그램이 부모 양육효능감 및 장애에 대한 온전한 이해, 아동의 사회ㆍ정서 및 발달에 효과가 있음을 확인하였다.
연구 결과를 일반화하기에는 다소 제한점이 있으나, 본 연구를 통해 장애아동의 사회ㆍ정서 및 발달 촉진을 위해서는 아동의 관심사를 인정하는 것, 그들이 느끼는 감정과 생각을 이해하는 것부터 시작하는 것이 효과적임을 확인한 것이다. 인간은 사회 내에 존재하면서 타인과 관계하며 구체적인 삶을 살아가는데, 감정과 생각을 인정하고 이해하는 신뢰는 사회ㆍ정서발달의 기초이다(Erikson, 1980; Mahoney & McDonald, 2007). 사회ㆍ정서발달의 첫 단계인 있는 모습 그대로 인정받고 이해받는 관계 맺음은 장애아동에게도 동일하게 적용되어야 하는 원리임을 알 수 있었다. 향후 연구 대상을 부모에서 장애아동으로 확대하여, 마음읽기로 이해받은 자폐스펙트럼장애 아동들이 자신과 타인의 마음읽기 능력의 변화가 있는지 등을 구체적으로 살펴볼 필요가 있다. 본 연구는 자폐스펙트럼장애 아동과 부모에게 필요한 지원 모형 개발 자료로 활용될 수 있을 것이다.
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